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“Amor Raro” narra histórias de famílias que convivem com a DMD

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Amor RaroNa próxima quinta (17), será lançado o livro “Amor Raro”, no qual Carlinhos Brown, Daiane dos Santos, Fernanda Takai, Márcio Canuto, Mario Sergio Cortella e Mauricio de Sousa emprestam seu talento artístico para narrar histórias de famílias que convivem com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e contornam barreiras diárias para oferecer às crianças mais qualidade de vida e tempo para se desenvolver de forma saudável e segura.

O projeto inédito da Sarepta Farmacêutica, líder em medicina genética de precisão para doenças raras, em parceria com a Agência de Narrativas Construtores de Memória, reúne histórias emocionantes de crianças com a doença rara que, apesar de ainda não ter cura, pode ser diagnosticada de forma simples, ainda na primeira infância, possibilitando aos pacientes a oportunidade de uma vida mais longeva e saudável, com tratamento multidisciplinar e orientações individualizadas.

Neste sentido, “Amor Raro” também foi desenvolvido com a missão de ampliar o conhecimento sobre a doença genética, que é caracterizada pela deterioração muscular progressiva e afeta um a cada 3.500 a 5.000 meninos no mundo.

Toda a renda arrecadada com a venda dos exemplares será integralmente revertida para Aliança Distrofia Brasil (ADB), associação de pacientes que lidera iniciativas nacionais em prol de inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados para pacientes de distrofias musculares. “Desde o início, buscamos contribuir para promover o acolhimento, a inclusão e o tratamento adequado aos pacientes com doenças raras. Dessa vez, de forma lúdica e didática, contamos com a parceria de artistas incríveis para dar voz a histórias que merecem ser ouvidas”, diz o diretor-geral da Sarepta, Fábio Ivankovich.

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Redação do site E-mail: contato@rotacult.com.br

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